SMA-TEAM

ORTHOPÄD:IN

Orthopäd:innen sind auf die operative und nichtoperative Behandlung von Knochen, Gelenken und Weichteilen spezialisiert. Menschen mit spinaler Muskelatrophie können orthopädische Probleme entwickeln, für deren Behandlung Orthopäd:innen Haltungsstützen (Orthesen) oder Operationen empfehlen können.

PHYSIOTHERAPEUT:IN

Dehnen und Krafttraining sind wichtige präventive Massnahmen. Physiotherapeut:innen bewerten gegebenenfalls den Bewegungsumfang, die Muskelkraft und die Beweglichkeit von Menschen mit SMA. Sie können auch Übungen und Hilfsmittel empfehlen, damit die Betroffenen beim Atmen und Essen die optimale Haltung beibehalten können.

FACHPERSON FÜR GENETISCHE BERATUNG

Bei der genetischen Beratung informieren Ärzt:innen über die Folgen und genetischen Hintergründe der spinalen Muskelatrophie. Sie beraten Familien über die Wahrscheinlichkeit, die Erkrankung zu entwickeln oder zu vererben, schlagen den Eltern und anderen Kindern der Familie Gentests vor und beraten über die verschiedenen Möglichkeiten zum Management des genetischen Risikos und zur Familienplanung.

ERGOTHERAPEUT:IN

Während Physiotherapeut:innen dazu beitragen, die Beweglichkeit durch Übungen und Hilfsmittel zu steigern, unterstützen Ergotherapeut:innen die Betroffenen dabei, ihre Selbstständigkeit bei Alltagsaktivitäten wie Anziehen, Waschen oder der Handhabung von Gebrauchsgegenständen zu verbessern. Sie können Hilfsmittel und Geräte sowie Wohnungsumbauten empfehlen, beispielsweise den Einbau von Rampen und die Verbreiterung von Eingängen.

PFLEGEFACHKRAFT

Angesichts des Risikos für Atemwegserkrankungen sind Pflegefachkräfte mit Spezialisierung auf neuromuskuläre Erkrankungen wichtig. Sie arbeiten in Krankenhäusern eng mit den Kindern und ihren Familien zusammen, stellen Informationsmaterial zur Verfügung und empfehlen Selbsthilfegruppen wie SMA Schweiz, damit Sie mehr über den Umgang mit der Erkrankung erfahren.

ERNÄHRUNGSBERATER:IN

Die Ernährung nimmt bei Menschen mit spinaler Muskelatrophie einen hohen Stellenwert ein. Sie soll das Wachstum und die Motorik fördern. Einige Betroffene können unter- oder überernährt sein, was Auswirkungen auf die Muskelkraft, das Wachstum und die Beweglichkeit haben kann. Expert:innen empfehlen, mit einem der staatlich anerkannten Ernährungsberater:innen zusammenzuarbeiten, die Ernährungsbedürfnisse von Menschen mit spinaler Muskelatrophie kennt.

KINDERNEUROLOG:IN
(Neuropädiater:innen)

Neuropädiater:innen sind häufig die ersten Ärzt:innen, die Eltern von Kindern mit Verdacht auf spinale Muskelatrophie beraten. Sie sind spezialisiert auf die Diagnose und Behandlung von Störungen des Nervensystems (Gehirn, Rückenmark, Muskeln, Nerven) und sie sind wichtige Mitglieder des SMA-Teams.

KINDERPNEUMOLOG:IN

Die spinale Muskelatrophie kann die Atmung beeinträchtigen. Die Atemprobleme können eine Behandlung mit Medikamenten oder speziellen Hilfsmitteln erforderlich machen. Kinderpneumolog:innen erarbeiten mit den Familien gemeinsam individuelle Behandlungspläne, die bei Erkältungen, Grippe oder einer anstehenden Operation besonders wichtig sind.

KINDERPSYCHOLOG:IN

Kinderpsycholog:innen können Beratung und Orientierung zu einer Vielzahl von psychischen und sozialen Problemen bieten, zum Beispiel:

• Emotionale und Entwicklungsprobleme
• Umgang mit Problemen in der Schule
• Psychische Probleme von Geschwistern der Kinder mit SMA

KINDERANÄSTHESIST:IN

Kinderanästhest:innen sind für die Versorgung von Kindern mit spinaler Muskelatrophie wichtig, die sich Eingriffen wie einem Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) oder Wirbelsäulenstabilisierungen unterziehen müssen. Sie planen die Behandlung vor, während und nach chirurgischen Eingriffen und verabreichen die Narkose.

KINDERÄRZT:IN

Kinderärzt:innen haben sich auf die Diagnose und Behandlung einer grossen Bandbreite von Kinderkrankheiten spezialisiert, von leichten Gesundheitsproblemen bis hin zu schweren Erkrankungen.